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L'association a été créée à l'initiative de Sandrine Germanicus la maman d' Ethan, depuis un peu plus d'un an déjà. L'association un sourire pour Ethan se compose aujourd'hui d'une dizaine de membres actifs...

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Super Urgent ! recherche parrain ou marraine pour l'association

L'association un sourire pour Ethan recherche un parrain ou une marraine pour l'association. Ethan est un petit garçon qui se bat chaque jour contre une maladie orpheline rare à étiquette génétique non reconnue ! On ne connais pas l'avenir, on vit au jour le jour ! Venez soutenir notre association et aidez Ethan !

L'histoire d'Ethan en video !

Association "Un sourire pour Ethan"


« Le 16 octobre 2009 »,Sandrine n'est pas prête d'oublier cette date. Ethan, dernier de sa famille de cinq enfants, est pris de convulsions non fébriles et tombe dans le coma. Hospitalisé en réanimation à l'hôpital de Caen, il s'en sort mais le parcours du combattant commence pour ses parents, installés depuis un an à Granville. Traitements lourds et batteries d'examens s'enchaînent. Sans réponse. Le petit garçon, épileptique, est atteint d'une maladie que les médecins ne parviennent pas à diagnostiquer. A son troisième anniversaire, le terrible verdict tombe. Implacable et définitif. « Il souffre d'une maladie orpheline rare à étiquette génétique non reconnue. On se bat donc contre un mal qui n'a pas de nom ! C'est dur à encaisser ! »

Ce petit garçon blond aux yeux bleus est polyhandicapé. Il n'entend pas. Il ne parle pas. Sa vision est altérée. Il ne peut s'alimenter seul et présente les symptômes de la polypose rectocolique, une maladie prédisposant au cancer du colon. « On ne sait pas comment sa maladie va évoluer. Ses gènes mutent. » Alors la famille ne peut se projeter dans l'avenir. Battants, Sandrine et son époux se mettent en quatre le jour comme la nuit pour soulager leur fils. Pour communiquer avec lui, elle apprend par exemple le langage des signes. « On vit au jour le jour. Notre priorité est son bien-être », insiste cette mère au foyer. Mais cela a un coût. « L'indispensable est pris en charge : soins médicaux, matériel de base et transports pour l'hôpital. Pour améliorer son quotidien, Ethan aurait besoin d'un chariot de douche. Un tapis de motricité aussi, mais cela coûte entre 300 et 600 €. On ne peut pas. »
« On vit au jour le jour » Ouest France
Voila pourquoi l'association "Un sourire pour Ethan" a été créée !

N'hésitez plus venez aider Ethan !

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